闘病カンファレンス

そ こ か ら 何 が 始 ま る か

 


脳腫瘍の闘病記というか、記録と考察。ボケとツッコミ(違う)。
手術から8年ほど経過してようやく、ですが、脳腫瘍という病気になったということで何があったのか(起きたのか、生じたのか、変わったのか)を冷静に振り返ることが出来るようになったと思います。

私にとっては進路も人生観も何もかもが変わり、それでも人生がこうして続いている、その原点にある脳腫瘍とその闘病というのは何だったのか、を見つめなおしてみたいと思います。

また、脳腫瘍をきっかけに医療ソーシャルワーカーになったので、そういう視点からも患者の自分、病院、医療を見てみたいと思います。

わずかなものですが、この経験が、同じ病気の人たちや家族のお役に立てたら幸いです。


2006/07/31(手術から9年目) 
「Painless Life」 永

■お知らせ
2007/09/16
ブログで闘病記をアップすることにしました。
ブログ「Painless Lief」

書けるところからつらつらと書いているので時系列などめちゃくちゃですがいずれこちらのページにまとめたいと思います。、

■闘病メモ(基本データ)
入院:がんセンター脳神経外科。1997年7月25日〜9月11日。
当初8月中旬退院の予定でしたが、髄液漏等あって延びました。

手術:1997年7月31日
当初の予定では8時間くらいでしたが、実際は12時間半。

入院中した検査・処置(主なもの)
手術前:脳血管造影検査
手術後:腰椎穿刺、脊椎ドレナージ、ラジオアイソトープ検査

■私と脳腫瘍、または私にとって脳腫瘍とは。
正確な病名としては、「類上皮腫(epidermoid cyst)」。
胎生期に何らかの原因(異物混入、異形成など発生原因は不明)で腫瘍が形成され、時間をかけて増大していく。基本的に良性。

手術が19歳のときだったので、実に20年近く手塩にかけて(?)育ててしまいました…。生まれたときから頭で腫瘍を育ててたなんて…なんか呆れるような、私ってある意味すごい生命力?みたいな…。びっくりしちゃう(笑。いごとじゃないけど笑っちゃう)

告知されてから色々医学書を見たりしましたが、脳腫瘍って大抵「部位によって症状や術式が異なる」という書かれ方だったので、先生(主治医)の云うことを信じるのが一番確実だな、と思いました(素直)。

個人的に脳腫瘍で良かったと思ったこと(安心したこと?)は、他のがんと違って基本的に転移の心配がないので、とりあえず今ある腫瘍をどう治療するかだけに集中できること。食事制限がないこと。多分うまくすれば意外とスムーズに元通りの生活に戻れるのでは、と期待を持っていました(単純)。

脳腫瘍で不安だったことは、やはり頭なので手術を受けたらどうなるのか。記憶がなくなったり、以前のように学業できなくなるのでは、とか、体に思わぬ、しかし致命的な影響が出るのではないか、と考え出すとキリがなく恐ろしかった。死ぬ可能性よりも、ある意味では想像が出来ないので覚悟のつけようもなく悪い想像ばかりふくらみがちでした。


■病名発覚前の自覚症状
「臨床症状としては、頭痛・はき気・嘔吐が3兆候といわれています。特に朝方に発生する頭痛が日増しに増強します。この他、痙攣発作、手足の運動麻痺、知覚障害、聴力障害、視力低下、視野狭窄、記憶力や判断力の障害、ぼけ、傾眠傾向、小脳失調障害などが出現することもあります。腫瘍のできた場所により症状が異なります。」
とのことですが、私の自覚症状の場合、17歳(手術の2年前)くらいから、微熱、全身倦怠感、疲れやすい、頭重感がだらだら続いていました。熱を出しやすかったですね。

あと18、9歳の頃には、右目が何の前触れも痛みも痒みもなく充血する、ということがちょくちょくありました。コンタクトしてるのでそのせいかと思ったんですが、痛みも痒みも、何の違和感もない。
一般的な「充血」(血走る感じ)より濃く赤くなるというか、白目が真っ赤になるだけ。左右で目の色が違って見えるほど。でもしばらくするとすーっと充血も引いていくので疲れ目?とか思って気に留めませんでした。
でも今考えるとそれは脳圧が昂進して眼圧が上がってたんだと思います。

あと、これは直接関わりがあるか分からないですが、手術した年には右の(腫瘍がある側)奥歯のさらに奥のほう、ちょっと上のところが鈍く叩かれるような感じになったことがありました。
右上の奥歯が虫歯になったのかと思って歯医者に行ったら虫歯も何もなかったので変な顔されました。でも実は脳腫瘍でした!という…(シュール…)。

■気持ちとしては
しかし当時は自分がまさか脳腫瘍だとは思わず(普通思わないですよねえ…)内科、耳鼻科によくかかってました。かなり色々症状を訴えたけど、検査で異常が見つからないので(学校の健康診断でもひっかかったことがなかった)、気に病みすぎとか、疲れがたまってるとか、一番云われたのが勉強のストレスとか学校行きたくないんじゃとか、人間関係が…(以下略)。
自律神経失調症と云われることが多かったです。

まあ自分でも大学受験もあったし、環境もあれこれ変化してるし、諸々ストレスはあるからそれかなあ…とは思いましたが…。
割と鬱屈した悩みの多い時期(ティーンエイジャーですからね!←輝かしい!笑)でしたしねえ。

でも勉強のストレスで勉強が出来なくてさらにストレスがたまる…という悪循環は本当にどうにかしたくてたまらなかった。自分の精神面が弱いにしても、ほかに何か理由があるとしても、何でもいいからすっきりさせて欲しい、という気持ちでした。

お医者先生から「勉強やめれば?」とか「眠れなくても死なない」とか「病は気からって云うんだから」とか「怠けてる」とか云われてばかりだったので、だんだん気が滅入るというか、本当に自分の精神が弱くて甘えてるから私こんなにダメなのかな、とか、勉強や受験から逃げたくてこんなになってるのかな、とか、自分の何を拠り所にしていいのか分からなくなることはありました。
ていうか結構自分でも精神的なものが原因なのかな…と思って、まし、た…(弱)。

高校2年(病気発覚2年前)のときに、近所の耳鼻科に受診したら、色々検査された後、先生に異常なしのデータを見せられて、「これでもそんなに気になるならアタマの病院に行けば」と云われたことがありました。
あきらかに侮辱的な響きの「アタマの病院」。それまでも異常がないのに体調不良ということで先生から困った患者扱いされて嫌な思いをしてきたけど、この先生のこの言い草が一番ひどかった。
生まれて初めてもう二度と来ませんと診察券を叩き返したのでした。

でも、確かに「頭の病気」だったわけですがね(笑)。
頭痛がほとんどなかったので、脳神経外科なんて考えたこともありませんでした。

そんなこんなでだらだらすっきりしないまま何とか受験時代を通り抜けて、高校卒業、大学入学しました。

■病名を知ることになったきっかけ。
19歳の5月。大学2年生。相変らずだらだらと微熱、全身倦怠感、頭重感を訴えてすっきりはっきりしない私。
私自身もわけがわからなくて辛くてイライラするし、親もいい歳してそんなぐずぐずとした状態の私を見ていて辛かったし、困惑していた部分もあったと思います。
ついに、頭から足の先まで全部を検査してもらって診てもらって原因をはっきりさせよう!と近所の総合病院へかかることになりました。
頭から足の先までというのは脳神経外科から内科、外科、皮膚科、婦人科、循環器科、とにかくもう臓器に関する診療科すべてで徹底的に調べてもらおう、ということです。
それでダメなら今までさんざん云われたように精神科にかかるしかないんだろうなあ、と私は思っていました。

が、頭からということで一番最初にかかった脳神経外科のCT検査でビンゴ!という。
何気にすごい(笑)。

素人が症状から病気または適切な診療科を見つけるって本当に難しい。
自分の担当科以外のことは分からないし、アドバイスも出来ない医者のお役所的な仕事も問題だと思います。
今は総合診療科といった科をまず受診して全体的に診察して適切な科に振り分ける、ということをやっている病院もありますが。大学病院など大きな病院のホームページでは、体の部位または症状から該当する科を教えてくれるサービスもやっていますね。
あとは、病院の受付で看護師さんまたは医者が症状を聞いて適切な科を紹介してくれるサービスをやっている病院もあるので、そういうのを利用するのがいいのかも。

あとはもう「総合病院で頭から足の先まで」方式ですかね(笑)。やけくそでやったけど、お陰で思いもよらなかった脳腫瘍が見つかったのでラッキーでした。

頭って大事だし、体全体に影響を及ぼすから、原因不明の症状が出たときは脳神経外科を診察してから他の科にかかるという順番のほうがいいのかも?

全身の、早期のがんでも見つけられるというPET検査を利用するのもひとつの手ですかね?
しかしPET検査の信頼性にも疑問が投げかけられているところもありますし、保険外適用で費用が高いのがネックですね。うーむ。

医師会などが云う定期的な検査・検診も大事なのかも。でも私の場合、まるで何もひっかかりませんでしたが。

結局自分の体のことは自分で納得いくまで追求することが大事なのかもしれません。自分の体のことは自分しか分からないし(他人が分かりたくても分かる方法は限られていてとても難しい)、自分で自分を守るという意識が大事なのかもしれません。

■いわゆる告知の瞬間
告知というほどのものはなく、脳神経外科に受診してCT撮って、その後普通に母と診察室に呼ばれました。
入ったら、シャーカステンにずらっとCT画像が並べてあって、それを目にしたとき、ドキッと妙に胸が騒いだような感じになりました。単に初めて自分の脳のCT画像を見たからだと思うけど、何かちょっと虫の知らせというか変な予感めいたものだったのかも。

医師はごく普通に(気負いも躊躇いもなく、前置きもなく)CT画像を指し、「ここに腫瘍がありますね。脳腫瘍です」。
見ると確かに脳にはっきりと異物の影が映っている。いわゆる脳みそを押しのけるような感じに、脳みそとは違う何かが丸く膨らんで場所を占めている。ああ、確かに変なものがあるなあ、と妙に冷静に納得。

ていうか今まで「私のアタマ(メンタル)がおかしい」という設定で責められたり変な顔されたりしていたので、「何だ、私間違ってないじゃん!」という変な安心感がありました。…本当結構自分の精神状態を疑わずにはいられないような診察ばっかりだったので…。

しかし私の物思いよりも、斜め後ろにいる母が撃たれたようなものすごくショックを感じている気配が感じられ、そっちのほうが気になって心配でした。倒れるのではないかと思いました。親不孝者で本当に申し訳ない…。

とりあえずこの日の時点ではまだ腫瘍が良性か悪性か分からないので、MRIを撮ることになりました。MRIの検査結果が出るまでは(良性か悪性か分かるまでは)医者も何も云えないし、私としても何処にどう気持ちを置いていいやら、何とも変な感じ。現実感がない。

■初めての医療ミス
初めてのMRI。造影剤を使っての撮影もしたんですが、点滴で造影剤を入れているとき、すごく腕が痛くなったんですが、要領がよく分からずじっと耐えていたら、撮影が終わった頃には針が刺さっていたところ(右腕の肘の内側)にポッコリとシリコンが入ったみたいな塊(触ると硬い)が出来てしまいました。
看護師に云ったら最初は「造影剤が漏れたんです。冷やしておけば腫れは引きます」。
で、氷嚢を貰って冷やしてたけど、どんどん腕がシリコン状に硬く腫れてくる。ていうか膨張といった勢い。あっというまに指の先から肩の付け根までパンパンに硬く張り詰めて、曲げるどころか動かせない。指は完全に動かせない曲げられない。着てた上着も腕や肩が通らないので脱げない。
見た目も明らかに右腕が腫れ上がって大きくなっておかしい。丸太のよう。
看護師に云ったら、「アレルギー体質だからです」と逆に怒られる。さっきは造影剤が漏れたって云いましたよね。私アレルギー持ってないし、持ってたとしてもこうなるものなんですか?と云ったけど、あしらわれました…。

正直脳腫瘍告知よりもこちらのほうがより現実的にひどくて、ショックでした。何なのこの理不尽な仕打ち…。

家族も脳腫瘍告知にショックを受けるよりも見るからにショッキングにおかしい(可笑しい)見た目に困惑の様子。可哀想なんだけど、正直笑える…みたいな(笑)。
脳腫瘍と告知されるわ、ミスで腕を腫らして日常生活にも支障を来たすわ(箸が持てなくなりました)、何かどんだけ不運なんだという。自分でも笑うしかない(笑)。
今思えばこういうことがあったから告知ショックが薄れてよかった…?何か納得いかないけど(笑)。

この事件は今だったら医療ミス、医療訴訟モノだと思うんですが、当時はまだ医療訴訟も一般的でなかったし、私も知識も根性もなく、何にも出来ずに悔しい。
あとこの日が土曜日の午後だったので対応がおざなりになってしまったんでしょう。
でもこの病院、その後も医療ミスを起こしてニュースになってたので、そういう病院なんでしょう。二度とかかるまい。

結局腕は3日ほど腫れてました。土・日・月とこの病院で診てもらいましたが、救急で腕を消毒してもらっただけでした。
しかも治療費は取られるという。理不尽すぎる。

こういうときは看護師に云うよりは事務長にクレームをつけるのが一番離しが通るし、現実的に対応してもらえると思います。もう造影剤が漏れたのは仕方がないので、せめて治療費は病院持ちにしてもらうようにしてもらえばよかった。

それでもダメなら自治体にある医療(事故)相談窓口(自治体によって窓口、対応が異なってくると思いますが)、で相談するとか、NPO法人で医療事故、患者の権利擁護を行っているところもあるので、そこに相談するとか。

まあそんな医療ミスに遭遇しないのが一番いいですが。

■良性か悪性か
MRIの結果が出るまで1週間。
このあいだは脳腫瘍があるのは分かっているけど、良性か悪性か分からず、今後の治療法がどうなるのか(手術か、化学療法かとか)、進展がまったく分からない、決まらない状態でした。

脳腫瘍と云われても(頭の中に腫瘍がある…)、今まで通り学校に行くし、勉強もするし、喋ることにも考えることにも何にも差し障りも不都合も違和感もない。
不安になるにも将来を悲観するにも、どうなるのかまったく分からない割に日常生活は変わらずに平穏なので現実感がないというのが正直なところ。

でも一度だけいつものように学校へ行こうと道を歩いていて、周りに歩いている通行人の背中を眺めていて、ふと、私が死んでも(いなくなっても)この人たちはそんなこと当然知らないし、世界は何も変わらず今まで通り在るんだろうな、今この何気ないいつもの光景から私だけが消える、それだけのことなんだろうな、という考えが浮かんできて、急に強烈に、発作的に、恐怖がこみ上げてきたことがありました。
ぐらっと視界が回って(精神的なものだったのか本当に具合が悪かったのかは分からない)、気持ち悪くなって、壁で背中を支えながら必死に口を押さえたのを覚えてる。
吐きそうだったそして叫びだしそうだった。

あの気持ちは何だったんだろう。何でもない日常の生活が続いていると思ったけど、ふと気づいたら自分の足元にものすごい深い暗い淵があった、それに気づいてしまったという感じの恐怖かもしれない。
「なぜ私だけが」ということは思わなかったけど、「自分には怖いものが見えているのに他の人には見えない、わからない」という孤独感が絶望的な恐怖に結びついたのかもしれない。

後にアウシュビッツ強制収容所をテーマにした哲学系の講義を受けたときに、「死を意識した(せざるをえない)人とそうでない人のあいだには絶望的な深淵が生まれる。世界が異なってしまう。それがまた絶望を募らせる」ということを聞き、おこがましくも、ああそういう心境だったのかな、と思いました。

まるで世界中でたった人だけの異質な人間になったような気持ちには多少なりともなるので(同じ家族でも、同じ年齢の友達ともまったく異なった展開の人生になってしまった、みたいな)、病院に入って同じ病気の人、違う病気でも同時期に闘病している人に会ったらそれだけですごい心が安らいだし、心強く思えたのでした。

■「頑張れ」
闘病している人に「頑張れ」というのはタブー。と云いますが、結局のところ、云う人と云われる人の信頼関係とか付き合いの深さによるような気がします。
遠い親戚に「頑張ってね」と云われても、「はあまあ何か心配かけてすいません、頑張ります」としか思わなかったし、近しい割に付き合いはあまりない親戚に云われるとうっとおしい(笑)。
大概、かける言葉に困るだろうなあ、気を使ってくれているんだろうなあ、と伝わるので、逆に申し訳ない気持ちになりはしても、特段嫌な気持ちにはならない。
まああんまり云われすぎたり、行き詰ってたり落ち込んでいたりするときに「頑張れ」と云われると、息苦しい気持ちにはなりますが、でも「頑張る」ことを強制されているわけでもないし、自分もそうとしか云えないからなあ、とも思いもするという。
闘病時の「頑張れ」はそうとしか云いようがないから云ってる、と割り切っていたところがあったのと、「頑張れ」と云われると、その気になれるタイプ(単純)なのでまあ適当に折り合いをつけていました。
深く考えない!(笑)

でも個人的にすごく嫌な言葉は、「病は気から」。
病名発覚まで「精神的なもの」とさんざん云われてたので、「あまり暗く考えないほうが病気にはいいよ」というニュアンスで云われたのかもしれないけど、気持ちでどうこう出来るレベルの話かよ!とすごい反発を感じてしまいました。
今でも嫌いな言葉です…。受け付けない。

好きだったのは、入院してたとき看護師さんや同室の人から云われた「大丈夫よ」。「若いから大丈夫よ」とか「私もこんなに元気になったんだから大丈夫よ」と云われると、それが本当に根拠になってなくても、「あ、じゃあ大丈夫か!」と思えるので励まされました。
単に単純なのかも…(笑)。

でも私の周りの人はみんな優しい人ばっかりだったので、そういう人たちの優しい気遣い、励まし、気持ちがこもった言葉は基本的に常に慰められたり、励まされたりしていました。
感謝しています。





(続きます)

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